饶毅教授：罕见病支付体系需要医保发挥更重要作用
21世纪经济报道记者 闫硕
近日，在2026年血友病交流与发展大会上，北大—清华生命科学联合中心创始主任饶毅教授表示：“我认为商业保险难以成为遗传性罕见病的主要支付方式，医保仍需发挥主体作用。因为商保只有承保患病不确定的人才有利益，对肯定要患病的群体，商保可能不愿意接受其投保。罕见病大部分是遗传造成的，所以可以用基因治疗。其他的疾病如高血压无法进行基因治疗，拿不出一个趋零的方案，但基因治疗罕见病可以。”
“目前，江西医保为每个血友病的患者承担的年度费用为50万元，如果一款基因治疗产品价格是100万元，那我觉得病人不应该付费，医保每年付费25万元，比现在每年付费减半，而且在第一年就得减，然后到第几年之后全停。这里面只要有一年没效果，下一年医保一分钱都不付，所以这也促使厂家保证生产质量，然后到了第三年或者第四年以后全清零，病人就再也不用药了，这样的路径才能最后走通。”饶毅教授说。
他解释道，因为目前我们已经能做到基因治疗低价，如果是美国的290万美元，那医保局将难以承担。既然在疗效、安全性提高的情况下，价格也在降低，上述方案可以最终落地，没有要求任何一方承担任何风险。而且不仅是血友病，这条路径最终走通后，其他的罕见病，以及其他能够进行基因治疗的常见病都能用这个方法，给大家都带来好处。
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