孤独症，老何所依
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21世纪经济报道记者王峰北京报道 小智（化名）今年40岁，是一名孤独症患者，生活自理能力很弱。几十年来，他一直与父母生活在一起。
然而，小智的父母均已年过70岁，不久前，他的父亲突发心梗做了手术，料理一家三口生活的重担落在了他母亲一人的肩上。
小智今后如何托付，突然成为年迈父母面前一个现实且急切的问题。
1981年，我国确诊了第一名孤独症患者。现在，他已年近60岁。当心智障碍人群开始变老，未来托付应当尽快列上政府、家庭、社会的议事日程。
多数家庭尚无长远规划
心智障碍者的未来托付之所以迫切，是因为他们目前主要由父母照护。
近日，北京市晓更助残基金会发布《心智障碍者家庭现状与未来托付需求调研报告》（下称《报告》），面向全国心智障碍者家长收集了8491份问卷。这些心智障碍者包括孤独症谱系、唐氏综合征、脑瘫、智力发育迟缓者等，孤独症谱系是最主要的障碍类型。
《报告》指出，87%的心智障碍者的主要照护者是母亲，64%的照护者还要同时照顾其他家庭成员。其中，全职在家照顾孩子的家长达49%，家长为单身或单亲的比例为16%。
《报告》调研的心智障碍者家庭画像
调研发现，心智障碍者生活自理尚可。50%的受访者反映“在提示下可以参与日常生活”，只有15%的受访者反映“居家生活不能自理，需要7天24小时照料”。
一定程度上，这体现了过去多年家庭社会对心智障碍筛查、干预愈加重视所取得的成果。
北京一名心智障碍者家长告诉21世纪经济报道记者，“在孩子2岁左右发现他智力发育迟缓后，就立刻开始干预，主要是在康复机构进行语言、感统、精细动作、认知方面的练习。如今，7岁的孩子已进入小学，能够自己穿衣服、整理书包、吃饭。”
但调研发现，心智障碍者的学习、工作能力呈现两极分化。38%的受访者反映“在提示下可以参与学习或工作”，34%的受访者反映“学习或工作无法自理”。
“较为紧迫的是，对未来托付有过深思熟虑的心智障碍者家长不多，需要更多的社会支持提升他们的认知、勇气和能力。” 北京市晓更助残基金会理事戴榕说。
调研发现，心智障碍者6岁以前，家长的关注点主要集中在“尽力治好”而忽视未来；心智障碍者7—20岁时，由于家长的年龄还不大，尚有余力赚钱养家，因此孩子的生活问题不大；心智障碍者20岁以后，父母年龄也一般超过50岁，他们对未来的心态发生了分化。
多数家庭因为经济条件有限、认知有限、家庭关系复杂、对法律流程望而生畏等原因，仍有回避的心态；少数家庭则开始规划未来托付事宜，这些家庭有明显的“经济条件好、心态积极、有法律意识、独生子女”等标签。
戴榕介绍，调研中对心智障碍子女的未来托付有长远规划并采取行动的家庭仅占11%。
托养照护服务供给不足
需求变得强烈，政府提供的公共服务也开始加强。
今年7月，国办发布《关于加强重度残疾人托养照护服务的意见》（下称《意见》），要求加快建立完善以居家照护为基础、日间照料为依托、集中托养照护为专业支撑的重度残疾人托养照护服务体系。
北京师范大学中国公益研究院助理院长成绯绯介绍，目前，民政部门和残联提供多种形式的重度残疾人托养照护服务，比如，各地建立了残疾人托养机构、养老机构、日间照料机构等，多数地区的日间照料机构还依托职业康复站、庇护车间、工厂、残疾人福利机构等，开展辅助性就业支持。
《2024年残疾人事业发展统计公报》数据显示，2024年，开展残疾人托养服务的各级各类机构达10004个。22.5万残疾人通过寄宿制和日间照料服务机构接受托养服务，50.7万残疾人接受居家服务。
“但心智障碍者托养照护服务仍整体供给不足，且发展不平衡。” 成绯绯说。
成绯绯说，当前的托养照护服务面向的是所有残疾人，但大龄心智障碍者是托养照护服务中最具难度的群体，也是最需要社会化托养照护服务的群体，急需社区化生活、阶梯式护理和个性化健康改善方法。
相关的工作在推进。今年7月，中国社区发展协会发布了《智力、精神残疾人寄宿制托养服务标准》，相关工作有了团体标准。
多方力量共同探索
社会机构可以有效弥补公共服务尚未覆盖的空白。
《报告》指出，在社会各界的大力推广下，调研中特殊需要信托的知晓度已达61%，比4年前调研时有大幅提升。
“不仅知名度提升，愿意深入了解的家长也明显增加。不到3年，已有133位家长设立特殊需要信托，相比之下，新加坡近15年来设立了1057例，中国香港近7年来设立了18例。”戴榕说。
据介绍，特殊需要信托有法律隔离和银行托管双重保障，有监察人和内部审计双重监督机制。整个过程有合同约定、有人指令、有人监督，能够确保每一分钱都用于心智障碍者的照护。
但特需信托服务运营模式仍有待打磨。“目前，信托公司只管钱，与监护决策、照护服务衔接不畅，而家长对信托公司的核心诉求首先是真正理解家长需求。” 戴榕说。
心智障碍者未来托付最难的是找到监护人。目前，相关的创新举措也有所突破。
今年8月，广东省法院作出了首例指定社会机构作为监护人的判决案例。一位五十多岁的精神分裂症患者在父母去世后，他的亲属向法院申请宣告其无民事行为能力的特别程序案件。法院判决，由广州市荔湾区和谐社会监护服务中心担任这名患者的指定监护人。
为了防止被监护人的财产被侵占或滥用，公证处对被监护人父母遗留的财产进行清点并办理继承公证，将资金提存到专用账户，如有生活所需，由监护人向公证机构申请支取。
“这种新的监护模式，让有一定经济基础的无民事行为能力人群体在养老阶段有了新选择，这同样适用于孤独症等心智障碍者。” 广州市荔湾区和谐社会监护服务中心理事长蔡盛告诉21世纪经济报道记者。
无论是特需信托还是提存公证，都离不开政府主导的顶层设计。“特别是理顺跨部门协同合作关系，明确人、财、物各方职责，建立信息互通平台等。” 戴榕说。
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